神经疾病及重症肌无力前沿探索交流会 支持函

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        北京康盟慈善基金会是经北京民政局批准，由北京民政局主管的5A级具有公募资格的基金会。自2010年成立以来，致力于开展社会救助，帮扶弱势群体，资助健康公益活动和扶持慈善公益项目，旨在资助医药健康公益事业的发展，促进健康公益与医学领域的交流与研究，扶持医药救助与卫生健康领域的公益项目，以充分发挥慈善组织的力量。

        重症肌无力是一种罕见的慢性自身免疫性疾病，2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。重症肌无力可不同程度影响患者的眼球运动、吞咽、言语、活动和呼吸功能，导致明显的肌无力，严重损害患者的活动能力和生活质量，肌无力加重累及呼吸肌可 引起肌无力危象，救治不及时可危及生命。大多数全身型重症肌无力 患者有免疫球蛋白（IgG）自身抗体，其中约有75-80%乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性。

        近年来，《“健康中国2030”规划纲要》对罕见病用药保障有着明确展望，国家《“十四五”医药工业发展规划》，多处提及罕见病支持政策。基于上述背景，北京康盟慈善基金会计划发起“神经疾病及重症肌无力前沿探索交流会”。本次项目项目将于2023年9月-2023年12月通过线上、线下方式开展，旨在聚焦前沿，助力神经罕见病诊疗优化，让患者回归生活,届时将邀请国内权专家，从国家罕见病政策，关注重症肌无力等神经罕见病患者群体、提升诊疗水平；以助力提升中国医学领域罕见病诊疗水平，期待给每一位医生带来更广阔的视野，构建起可持续的罕见病诊疗生态及保障体系，让罕见病患者享受到“健康中国”战略带来的红利，为每一位罕见病患者点亮生命之光。

        医学事业的发展离不开社会各界的支持,北京康盟慈善基金会始终致力于促进医学公益事业的发展，集聚社会资源，为我国医疗保健事业和医学现代化服务。

        我们诚挚地邀请贵公司参与该项目，并给予大力支持。参与内容如下：

一、项目名称

        神经疾病及重症肌无力前沿探索交流会

二、项目时间与形式

        时间：2023年9月—2023年12月（暂拟，具体以实际发生为准）

        形式：线上

三、活动目标

        通过该项目关注重症肌无力等神经罕见病患者群体、提升诊疗水平；加速引入创新药物及规范患者长期管理，医保落地、疾病发展趋势、疾病筛查管理等方面进行深入探讨。助力国家罕见病支持政策以及更多优质产品纳入医保目录等举措的传播学习，惠及更多罕见病患者。

四、参与人员：

        重症肌无力等神经罕见病医师及相关医疗卫生专业人士

五、项目计划：

序号	会议类型	数量	形式
1	神经罕见病专题会 （线上）	10场	专题会
2	神经罕见病专题会 （线下）	5场	专题会

会议日程

时  间	内  容	人员
5-10min	开场致辞	主席a
20-30min	IgG介导疾病中靶向FcRn	讲者a
20-30min	FcRn研究进展与解读	讲者b
20-30min	FcRn研究病例讨论	讲者c
20-40min	讨论环节	讨论嘉宾10-15人
5-10min	总结	主席b

        注：以上所有活动，仅可发放或展示学术资料；项目期间支持企业不得擅自张贴宣传广告、举办新产品发布会及宴请等活动，不得在大会邀请函、项目手册等资料中出现公司产品的广告宣传内容。