关于生命礼赞-法布雷病患者家庭援助项目启动说明

北京康盟慈善基金会（“基金会”），为了尽可能的满足法布雷病患者及其家庭使用法布赞®的治疗需求、减轻其医药费用负担，为患者尽力延长生的希望，基金会计划于2024年11月设立“生命礼赞-法布雷病患者家庭援助项目”，旨在减轻患者经济负担，提高患者的生存几率和生活质量。

援助对象：

本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆灾难性医疗支出家庭患者或低保家庭患者。患者确诊为法布雷病（国家药品监督管理局已经批准的法布赞®适应症），户籍所在地省市医保目录未纳入法布赞，根据医生的处方自愿接受法布赞®治疗，自愿申请知晓并签署患者知情同意书，同时按照项目规定如实提交申请材料。若未成年患者无法提供中华人民共和国居民身份证,需提交户口簿或户口所在地公安机关出具的身份证明。经基金会审核通过的患者，可接受法布赞®药品援助。

援助方案：

1）针对灾难性医疗支出家庭：

项目启动后，患者应提供其家庭直系亲属中已经有临床治疗且经项目医师评估按照说明书推荐规范剂量使用法布赞®的法布雷病患者，该直系亲属已经连续用药3个月且提供其中≥2个月的临床治疗用药证明（本项目有效期内患者可以在满足条件的情况下循环申请），以及提供家庭经济条件的证明材料。患者提供的证明材料将由基金会项目办公室负责审核，如符合项目各项条件且经项目医师评估患者符合药品适应症，则患者将获得连续3个月的用药援助（援助药品的剂量以该名患者的医嘱为准）。本项目项下援助灾难性医疗支出家庭患者人数有限，以基金会官网公示的实时项目入组情况以及记录的患者申请时间为准排序，发放援助药品；已经申请且符合灾难性医疗支出家庭条件并获得援助的患者，即使同时或后续符合低保家庭的条件也不能重复入组本项目，接受援助。

2）针对低保家庭：

项目启动后，患者应提供低保家庭及领取低保金的证明材料，以及在认定的低保证明文件记载的家庭成员中有1名成员已经确诊为法布雷病患者的证明文件。患者提供的证明材料由基金会项目办公室负责审核，如符合项目各项条件且经项目医师评估患者符合药品适应症，则患者将获得用药援助（援助药品的剂量以该名患者的医嘱为准），直至本期项目终止。本项目项下预计援助低保家庭患者人数有限（每一家庭限制援助1人），以基金会官网公示的实时项目入组情况以及记录的患者申请时间为准排序，发放援助药品。

从2024年1月至项目启动期间（“追溯期”），遵医嘱及药品使用说明使用法布赞®的法布雷病患者，项目启动后，经项目医师评估确认仍需进一步治疗，且提供追溯期临床使用证明的，经项目办公室审核后，可按项目方案予以援助。

在项目执行期间，患者可以按照此方案循环申请，直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医师认为患者不适合继续使用、患者自愿退出、援助药品已发放完毕或其他原因导致的项目终止。

为保障项目顺利开展执行，特邀请医院、医师、药店参与本项目，为患者共筑生命之桥！

北京康盟慈善基金会

二〇二四年十月